La colombiana Silvana Bonfante (Barranquilla, 1976) es antropóloga, gestora cultural y emprendedora. Esto es lo que se ve. Lo que no se ve es lo que, en ocasiones, no me deja encontrarme con ella cuando surgen las pocas oportunidades que nuestros trabajos y nuestras vidas nos brindan: el dolor, el reposo, el encierro. Desde hace muchos años, Silvana está diagnosticada con fibromialgia, una enfermedad invisible. A propósito del 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, le pido que me envíe algunos audios o textos para ayudarme a entender, a conocer. Al enviarme su voz me advierte: «Quisiera empezar diciéndote que es muy probable que notes ciertas pausas, ciertos tartamu­deos; que, de pronto, me quedo un momento sin palabras o no logro conectar bien las ideas. Todo esto es producto de uno de los síntomas de la enfermedad, que produce, generalmente, déficit cognitivo, problemas de atención y problemas de lenguaje».

Se cuentan por millones las personas que viven con fibromialgia, una enfermedad crónica e invisible que provoca dolor constante, fatiga extrema, trastornos del sueño y dificultades cognitivas. No se ve en análisis ni en radiografías, pero existe. Y duele. La fibromialgia afecta mayoritariamente a mujeres y suele aparecer entre los treinta y los cincuenta años, aunque no discrimina por edad. Quienes la padecen conviven con una realidad silenciada: la de tener que demostrar el dolor ante profesionales, familiares o instituciones que, a menudo, minimizan o niegan su sufrimiento. El 12 de mayo es también el cumpleaños de Florence Nightingale, pionera de la enfermería moderna, que vivió con síntomas similares tras una infección. En su honor, se eligió este día para reivindicar atención médica, investigación y empatía hacia quienes atraviesan la vida con un cuerpo que duele, pero no se ve.

Esther López Barceló (Alicante, 1983) es profesora de historia, escritora y divulgadora cultural. Comenzó a notar síntomas de manera muy clara pocos meses después de dar a luz a su hijo, en 2020. Su madre, enferma también de fibromialgia, lo que indicaba prevalencia genética para desarrollar la enfermedad. «Mi médico, especialista en fibromialgia, tiene una hipótesis acerca de que algún momento en mi parto activó el dispositivo para que la enfermedad se desarrollara», me cuenta. No fue hasta 2022, tras varios años de confusión, que llegó su diagnóstico. «Tenía fuertes dolores que comenzaban desde la espalda, pero que se iban irradiando hacia todo el cuerpo. Sufría también un agotamiento extremo en muchísimos momentos del día en los que, de forma tangible, no había ocurrido nada que me condujera a ese estado de cansancio tan exhausto», explica Esther.

Una patología invisible

No existe una manera clínica de hacer un diagnóstico de la enfermedad, es decir, no se diagnostica con un análisis de sangre o una biopsia, sino que se diagnostica por descarte. Una vez que los especialistas en traumatología, reumatología o neurología sospechan de la existencia de la fibromialgia, lo que hacen es una serie de pruebas que descarten otras afecciones y que ayuden a confirmar el diagnóstico. Normalmente, estas pruebas consisten en resonancias magnéticas o la medición del dolor de los denominados “puntos gatillo”. En fibromialgia, los “puntos gatillo” o “puntos dolorosos” son 18 áreas específicas del cuerpo que, al ser presionadas, causan dolor no solo en esa zona, sino también en otras partes del cuerpo. Estos puntos pueden ser simétricos y se encuentran en diversas zonas como el cuello, espalda, hombros, caderas, rodillas y otras áreas. Tanto Esther como Silvana se sometieron a esta prueba, entre muchas otras.

«Yo empecé con un dolor muy fuerte en el brazo izquierdo —me cuenta Silvana. No lo podía levantar, me dolía mucho el brazo. Desde la adolescencia, siempre he sentido que era muy perceptiva al dolor físico, pero lo que se suele pensar en estos casos es que la persona simplemente tiene pereza, que el dolor está en su cabeza o que no quiere hacer algunas actividades y se inventa una excusa para no llevarlas a cabo. Cuando me empezó este dolor, yo estaba aquí en España, fui a Urgencias, me recetaron analgésicos potentes y para casa, pero el dolor no cedía. Viajé a Colombia, tengo la suerte de que mi madre es médico y me envió al jefe de neurología de una clínica en Bogotá. Estoy hablando del año 2012, cuando la fibromialgia era algo poco conocido, de lo que se hablaba nada o muy poco. Entonces, por allí, puedo decir que me siento afortunada. Cuando el doctor me recibió, me pidió que señalara dónde sentía dolor aparte del brazo. Y yo empecé a señalar como algunos puntos. Yo no sabía absolutamente nada de la fibromialgia, ni había escuchado hablar de ella, y empecé a señalar como puntos en el cuerpo donde yo sentía más sensibilidad al dolor». Fue en ese momento cuando el neurólogo detectó en Silvana características de una paciente con fibromialgia y empezó a explicarle de qué trataba la enfermedad. Antes de eso, ya había pasado varias veces por cabinas de radiología y radiografía para descartar enfermedades como la artrosis o la artritis.

El diagnóstico de Esther llegó también tras esta prueba: «Mi doctora, médica de cabecera, se fue de baja. Ella siempre achacaba mis molestias a la ansiedad, y yo me negaba a pensar que tenía fibromialgia, a pesar de llevar más de veinte años, como hija de una paciente de fibromialgia, luchando por conseguir condiciones más dignas para las enfermas. Acudí a Urgencias no sé cuántas veces por un dolor extremo que siempre intentaba referir a algún tipo de patología en la columna vertebral. Tenía la esperanza de que fuese algo tangible. El doctor sustituto siguió las recomendaciones de todos los médicos que me habían visto en Urgencias, que siempre estaban pidiendo que mi médica de familia me hiciera una resonancia para descartar causa física, y me hicieron no una, sino dos para comprobar y recomprobar que no aparecían patologías de la suficiente gravedad como para producirme los dolores que sufría. Por fin este doctor me derivó a la reumatóloga, que me hizo el diagnóstico con los “puntos gatillo”, que son 18. Si respondes a 11 de esos 18 puntos, es posible confirmar el diagnóstico. En mi caso, creo que fueron 16 de los 18 puntos los que noté. En esta enfermedad todo es surrealista: esta doctora, especialista en reumatología, me dijo que me daba el diagnóstico al mismo tiempo que el alta, porque ella no tenía ni idea de fibromialgia, y que me buscara un médico privado».

Maneras de aliviar el dolor

Desconocemos todavía mucho acerca de la enfermedad. No se ha definido como una enfermedad autoinmune, pero tampoco se ha descartado que lo sea. Lo que sí se ha podido confirmar es que es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso. Este sistema envía impulsos nerviosos más elevados de lo normal a músculos y articulaciones, algo que causa una sensibilidad extrema al dolor. En este caso, los analgésicos no surten efecto porque no alivian la causa del dolor, que está en el nervio. Estos relajantes actúan a nivel muscular, pero el sistema nervioso central sigue enviando impulsos. Es por esto que los medicamentos que normalmente se utilizan para tratar la fibromialgia son antiepilépticos y antidepresivos. También se utilizan opioides para las llamadas “crisis de fibromialgia”, días en los que, definitivamente, es muy complicado ser una persona funcional debido al dolor y a otros síntomas. Los antiepilépticos consiguen disminuir los impulsos del sistema nervioso central en el caso de la epilepsia para evitar los ataques epilépticos y, en el caso de la fibromialgia, consiguen reducir los impulsos que el sistema nervioso central envía al resto del cuerpo y que producen el dolor.

El día a día de una paciente de fibromialgia

Esther afirma que, desde el momento en que conoció su diagnóstico, empezó a encontrar sentido a toda su sintomatología. Había normalizado, sin darse cuenta, vivir con dolor. Su marido le hizo cambiar su perspectiva sobre este asunto: «Yo no explicaba a los médicos la realidad de mis dolores y mis fatigas. Mi marido me hizo escribir un diario en el que apuntaba cada vez que tenía un dolor o algún tipo de síntoma. Lo estuve siguiendo durante un mes, lo que me hizo ver que lo que me sucedía no era normal: sufría dolores diariamente». Su día día no es fácil: «No puedo hacer una vida normal. Cosas tan básicas como llevar a mi hijo de cinco años al parque se vuelven una tortura para mí. No puedo estar sentada en un banco de madera durante más de quince minutos sin que me empiece a doler todo el cuerpo. Todas las situaciones banales del día a día se convierten en una tortura».

El dolor afecta, por supuesto, su trabajo: «Soy profesora docente de secundaria. Reduje mi jornada laboral a la mitad por conciliación, pero realmente lo hice porque no tenía otro mecanismo para intentar aguantar. Yo quería aguantar, poder trabajar y hacer mi vida normal, también, como escritora, que es la faceta que me hace sentir realizada. Al terminar las presentaciones de mis libros, algo liviano, que no es precisamente subir el Everest, supongo que en el momento no lo notaba por el efecto de la adrenalina y la serotonina. Pero al acabar, como le decía a mi marido, terminaba también el encantamiento y, después de un acto público, podía tirarme un día entero en la cama con dolores tremendos. Sufro dolor todos los días. Es bueno el día en que eso no me afecta la cabeza. Lo peor es cuando sufro dolor de cabeza y vértigos. Si no tengo ningunas de esas dos cosas, digamos que es un día normal, porque yo el dolor lo siento todo el tiempo, a todas horas. No hay un solo día sin dolor, un solo día sin agotamiento, un solo día sin bloqueo de mi cuerpo. Hago Pilates dos veces a la semana con una maravillosa entrenadora, lo tengo pautado, Pero, cuando acabo, es como si hubiera subido de nuevo otra montaña aunque sé que, a la larga, me está haciendo mucho bien. Hay días en los que lo más que puedo hacer es bajar al supermercado, pero cuando llego a casa, no puedo ni guardar el contenido de la bolsa».

Afecta al día a día, al trabajo y, por supuesto, a la identidad. Continúa Esther: «Llevo ya unos cuantos meses de baja porque hay un momento en el que te das cuenta de que seguir siendo la persona que fuiste es algo imposible. Eres otra persona, una persona completamente limitada. A pesar de tener 41 años, no puedes irte a comer o a cenar por ahí, salvo en ocasiones. Pero cuando lo haces sabes que te va a provocar muchísimo dolor. Irremediablemente, tu vida social se resiente».

Lo mismo le sucede a Silvana: «Para mí salir de la cama por las mañanas es un suplicio impresionante. Yo estoy medicada. Al principio fui renuente a tomar los medicamentos que me recitó el neurólogo para la fibromialgia. Hay mucha gente que prefiere esperar a ver si la enfermedad evoluciona para tomar el medicamento o hacer uso de terapias alternativas para ver si pueden evitarlo, porque los efectos secundarios son un periódico completo. Una de las cosas que yo aprendí es que no hay que decir que no a la medicación, y esto también está relacionado con la depresión. Estoy tomando antidepresivos y otros medicamentos antiepilépticos. Yo a la medicación le debo la vida». Esto es lo que sucede por las mañanas, pero las noches no son, con frecuencia, momentos plácidos: «Las personas que tenemos fibromialgia nos levantamos tan fatigadas, tan cansadas y con ese entumecimiento y esa rigidez en las extremidades porque el sistema nervioso central nunca descansa, nunca logra caer en esa etapa de sueño profundo que es el que nos hace descansar. Uno de los peores momentos del día debería ser el mejor. Yo antes podía dormir ocho o diez horas seguidas y despertarme descansada. Ahora me despierto constantemente, no tengo un sueño profundo. Mis mañanas no suelen ser las más amables. Salir de cama es un problema y, a veces, cuando me despierto, suelo quedarme en cama tratando de ser consciente de mi cuerpo, de lo que siento, de cómo voy a poner un pie en el suelo, cómo voy a poner el otro pie y hacer de tripas corazón y salir de la cama, levantarme y empezar el día». 

Me explica Silvana que España es un país pionero en investigación en fibromialgia: «Hay centros de investigación exclusivos para la fibromialgia. Incluso uno de ellos, no sabría decirte cuál, está desarrollando un chip que se implanta en la médula espinal y modula los impulsos nerviosos. Yo me ofrezco de voluntaria feliz a cualquier estudio si eso me quita el dolor. No tengo miedo al entorno hospitalario. Si pudiera dejar de tomar siete pastillas por la noche y cinco por la mañana, entre la depresión y la fibromialgia, me ofrecería feliz»

Incomprensión

Una enfermedad que no se ve, con frecuencia, no se comprende, no se estudia y no se respeta. Esther lo tiene claro: «De alguna manera, las enfermas de fibromialgia nos parecemos a las víctimas de violencia sexual, salvando todísimas las distancias. No nos sentimos creídas de forma generalizada en nuestros trabajos, con nuestras amistades. Hay momentos en que sabes que estás siendo tratada como sospechosa, porque es una enfermedad invisible, porque no sangro, porque no llevo una escayola en un brazo o una pierna. A veces me encantaría para que, de alguna forma, la gente entendiera. De todas formas yo soy una privilegiada porque en mi casa, con mi familia y en el ámbito más cercano de mis amistades sí que tengo muchísimo apoyo, muchísimo reconocimiento y eso es algo que no tenían las que nos precedieron. Mi madre no lo tuvo; en 2009, tuvo un intento de suicidio porque le obligaron a cogerse el alta para volver a trabajar. También era profesora. Llegó a casa después de que su médico le diera el alta y le dijera que se espabilara, que fuera a trabajar de nuevo, y tomó la decisión de acabar con todo. Afortunadamente no le salió bien. Hasta 2022 no le dieron la incapacidad absoluta para poder dedicarse única y exclusivamente a cuidarse y a intentar que los días no sean tan malos como suelen ser».

Silvana alude, también, al sesgo de género: «Las mujeres somos más propensas a padecer esta enfermedad porque tenemos más receptores nerviosos que los hombres. Creo firmemente que existe un sesgo de género y que se atiende más al dolor que manifiesta un hombre que al que manifiesta una mujer. No sabemos cuántas mujeres, a lo largo de la historia, han padecido esta enfermedad. La mayoría de las veces somos locas, exageradas que estamos haciendo un drama donde no lo hay y cosas por el estilo. La mayoría de las veces —he visto a muchos médicos— lo que me dicen es que me mueva, que haga ejercicio. Me parece una insensibilidad decirle a una persona que apenas puede moverse que camine 15000 pasos para sentirse mejor».