LOVELACE: VIVIR EN PAZ CON DOS ENFERMEDADES CRÓNICAS INVISIBLES

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A veces pienso que si la fibromialgia fuera un trastorno que afectara con mayor propensión a los hombres en vez de a las mujeres, sabríamos más del mismo. Porque, ¿qué sabemos? Poco más que la fibromialgia es un trastorno que provoca dolor en huesos y músculos, que ocasiona fatiga, problemas de memoria, de sueño y de estados de ánimo. Sin que exista un desencadenante claro, las personas que sufren fibromialgia, en su mayoría mujeres, viven con dolor constante, ansiedad, depresión. Y, por si fuera poco, los síntomas son acumulativos.

Enfermedades como la fibromialgia necesitan visibilizarse para ser mejor entendidas. La escritora Ángela Landete (Barcelona, 1971), bajo su pseudónimo Lovelace (en referencia a Ada Byron, hija del célebre poeta romántico y condesa de Lovelace), ha elegido escribir una novela para poner su granito de arena y arrojar más luz sobre ella. Se titula El viaje de Haidi y es un drama romántico con un tinte moral que describe la evolución psicológica de Haidi Grams, una joven con una enfermedad pulmonar grave. La protagonista recorre el largo camino que se extiende desde la autocompasión hasta la aceptación de su circunstancia. Algo parecido le sucedió a Ángela, afectada por lupus sistémico y fibromialgia, con quien hemos hablado para conocer su experiencia y el reflejo de esta misma en la literatura.

Sabemos muy poquito de ti, Ángela. ¿A qué te dedicas? ¿Es la escritura tu ocupación principal?

Soy licenciada en Filología Inglesa y he dedicado gran parte de mi vida al inglés (multinacionales, traducción, docencia) pero, por razones de salud, llevo más de cuatro años desconectada del mundo laboral y sólo uno y medio escribiendo. En estos momentos escribir es mi única actividad, mi único medio de comunicación con la gente más allá de familia y amigos. De hecho, ha sido mi salvación ya que, a través de las letras, expreso mis sentimientos, mi alegría y mi dolor.

¿Cuál es el germen de esta novela?

Mi vena romántica y soñadora. Primero se gestó el romance entre Haidi y Alistair. Después, se me ocurrió compartir mi aprendizaje personal: cómo vivir en paz con dos enfermedades crónicas invisibles. Lo que yo había aprendido me parecía (y me parece) muy valioso y no quería guardármelo para mí sola. Así que se lo transmití a Haidi para que ella, a su vez, lo transmitiera al lector.

¿Cuánto hay de ti en esta novela? La defines como autobiográfica. ¿Cómo afrontas tu enfermedad?

La evolución psicológica de la protagonista es la mía propia: el largo trayecto que se extiende desde la negación y el derrotismo hasta la aceptación de la realidad, que es el primer paso hacia ese Santo Grial, la felicidad que todos buscamos. He pasado por todas las fases, he rechazado mi diagnóstico, he deseado poner punto final a mi vida, he tocado fondo y he remontado, aunque casi podría decir que he renacido porque la persona que soy ahora es muy diferente a la que era. Actualmente, vivo una vida reducida, extremadamente relajada, casi característica de la tercera edad, aunque estoy segura de que hay gente que pertenece por edad a ese sector y lleva una vida más enérgica y activa que la mía. De todas formas, por fin he logrado vivir conforme con mi situación, sin exigir a mi cuerpo más de lo que este me puede dar, y soy feliz con ello.

¿Qué debemos saber sobre la fibromialgia? ¿Por qué es una enfermedad tan desconocida e infravalorada?

Hay quien dice que es una enfermedad psicológica o psicosomática. Conozco bastantes personas con fibromialgia y todas decimos lo mismo: el dolor es físico. Está presente en brazos y piernas, cervicales y hombros, en la cabeza en forma de persistentes migrañas y, además, siempre va acompañado de otros síntomas también muy reales: insomnio, hipersensibilidad a ruidos y luces, fatiga extrema… Pero nada de eso es visible y, por tanto, resulta difícilmente defendible ante la sociedad. De todas formas, parece que poco a poco se va creando conciencia sobre ello; la gente empieza a entender que los que padecemos fibromialgia no inventamos nuestro mal.

¿Cómo podemos salir del papel de víctima que tan frecuentemente adoptamos?

Reeducando la mente, redirigiéndola hacia los sectores gratificantes de nuestra vida; cuanto más nos enfoquemos en ellos, menos espacio en nuestro pensamiento dejaremos para lo que falla o falta en nuestra realidad, y poco a poco esa parte “áspera” perderá importancia. Cometemos un error humano: inconscientemente, la mente ignora lo que es como deseamos que sea, concentrando su energía en lo que no es, no tenemos o no funciona.

EL VIAJE DE HAIDI, LOVELACE

Afectada por un trastorno pulmonar degenerativo, Haidi Grams carga con el lastre de la negligencia y el desamor de su padre, quien marcó su alma con huella indeleble, convirtiéndola en una muchacha derrotista y retraída. Tras pasar la adolescencia en un centro de menores, se ve obligada a buscar el único remedio para su enfermedad en Inglaterra, país caracterizado en esa época por tajantes medidas contra inmigración. Allí se embarca en una tórrida aventura con el irresistible Lord Ashley, a quien cautiva por completo con su cabello bermejo, su escasa talla y su candor pero éste, escarmentado de sus anteriores relaciones, se muestra receloso y mezquino con sus privilegios y su poder. Ignora que a Haidi apenas le queda tiempo.

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VICTORIA GABALDÓN

Madre de Julieta y Darío, periodista y escritora. Creadora de MaMagazine, orgullosamente apoyada por una tribu de comadres poetas, escritoras, fotógrafas, creativas, ilustradoras, psicólogas, docentes y periodistas especializadas en maternidad.

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