Del proyecto “Madre sin límites”, Alicia Petrashova

MATERNIDAD Y DISCAPACIDAD: ¿QUIÉN CUIDA A LAS QUE CUIDAN?

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Hoy, 3 de diciembre, se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. En días como hoy, nos acordamos del trabajo de la artista Ana Álvarez Errecalde, protagonista de Carreteras Secundarias, el tercer volumen de nuestra revista en papel. Ana, a través de su trabajo Care. Cuidar importa, quiso “dar a conocer la precaria economía del sector cuidador; plantear quién cuida de los cuidadores y los efectos del cuidar en soledad. Al dar visibilidad a diferentes experiencias de vida, se pretende replantear el valor que los cuidados tienen en los planos histórico y social”. La maternidad fue una experiencia transformadora para ella, y así lo reconoce: “Enfoco mi trabajo artístico para dar a conocer vivencias que considero que pueden ayudar a mejorar la vida y las relaciones que establecemos. Desafío la forma en la que nos enseñaron a parir. Indago en los derechos de los bebés, la infancia y la adolescencia y aporto una mirada que da valor a la experiencia de total dependencia, porque la conozco de cerca. Pongo el relieve la visceralidad, lo indómito, todo aquello que nos hace profundamente humanos. Me gusta traer a la conciencia los privilegios que ostentamos, y exponer la importancia (así como la falta de valor social) que tienen los cuidados”.

NEUQUÉN Y SUS HERMANOS (serie CARE) ©Ana Alvarez-Errecalde (2020)

Mariana Cazalá es psicóloga perinatal y forma parte del Grupo de Trabajo de Psicología Perinatal del COPC (Colegio oficial de Psicólogos de Catalunya). Es madre de una niña de cuatro años y de un niño de un año con síndrome de Down. La maternidad ha marcado su manera de trabajar: “Cuando fui madre por primera vez, sentí que tuve que volver al trabajo cuando todavía no estaba preparada, y el tiempo que tenía libre durante mi jornada lo tenía que aprovechar para sacarme leche para no perder la lactancia. Mi segundo hijo, que tiene síndrome de Down, es más dependiente que el resto de niños de su edad que, en ese punto del desarrollo, ya empiezan a dar sus primeros pasos. Él, debido a su hipotonía muscular, recién empieza a deslizarse por el suelo y se sienta con dificultad. Esto, sin duda ha tenido un impacto en mi trabajo, porque necesito más tiempo para estar por él y la conciliación familiar tiene mucho que mejorar. Si reduzco jornada también se reduce mi sueldo y no es algo que de momento me pueda permitir”.

Mariana, que recientemente fue ponente en el Primer Encuentro de Familias de Down Catalunya, en colaboración con la Fundación Cromosuma, lleva tiempo luchando por dar visibilidad al problema con la ética en el diagnóstico de síndrome de Down: “A las doce semanas de embarazo, en la ecografía morfológica, me dijeron que mi hijo podría tener síndrome de Down. Es una noticia para la que ninguna mujer está preparada. Pero en mi caso fue aún más duro, ya que el ámbito médico dio por hecho que, ante esta situación, interrumpiría mi embarazo y prácticamente tuve que justificarme por querer seguir adelante. Justo en esos momentos me estaba especializando en psicología perinatal y tuve recursos para reafirmarme en mi posición. Y antes de que naciera mi hijo, hice una formación en síndrome de Down para estar preparada. Contacté con la Fundación Catalana de Síndrome de Down y la Fundación Cromosuma, que hacen una gran labor brindando servicios a las familias de atención temprana y asesoramiento sobre los trámites y ayudas socioeconómicas que pueden solicitarse en esa situación. En ese tiempo recopilé numerosos estudios académicos a nivel nacional e internacional sobre la ética en el diagnóstico de síndrome de Down que revelan que la forma en que se transmite a las familias el diagnóstico pre y postnatal tiene mucho que mejorar. Recientemente, pude realizar uno de mis proyectos ya que hemos lanzado en colaboración con Nua Clínic —un centro perinatal de Barcelona— dos grupos de acompañamiento gratuitos: uno de embarazadas con diagnóstico prenatal de discapacidad y otro grupo de posparto con bebés de 0 a 1 año con discapacidad. Es un servicio muy necesario que no se ofrece en el ámbito sanitario. Las madres que reciben un diagnóstico de su bebé como síndrome de Down, una cardiopatía o enfermedad grave, por ejemplo, no reciben un acompañamiento adecuado para sostener todo el dolor que tienen que pasar en uno de los momentos más importantes de su vida. Además, está más que comprobado que el impacto psicoemocional que sufre una madre ante una situación adversa tiene un impacto directo en el desarrollo del bebé. Curiosamente, cuando en el mundo cada vez nacen menos bebés con síndrome de Down debido al estigma social y rechazo del ámbito médico a los bebés con esta condición, la esperanza y calidad de vida de estas personas y sus familias es cada vez mayor. Hace 30 años la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down era de 25 años, y en la actualidad ha aumentado a 64 años. También la calidad de vida de estas personas y sus familias ha mejorado considerablemente gracias a los programas de atención psicoeducativa y los avances de la medicina. Por último, se han hecho estudios sobre la experiencia de las familias de personas con síndrome de Down y la enorme mayoría define su relación como positiva y enriquecedora, tienen sentimientos de orgullo y positividad hacia estas personas. Ellas, por su parte, tienen un buen autoconcepto, son personas optimistas que están satisfechas con su vida a pesar de las barreras con las que se encuentran a nivel sociolaboral.

Mariana contactó con MaMagazine con el objetivo de dar visibilidad, en este día internacional de la discapacidad, a la falta de empatía que perciben las familias cuando reciben el diagnóstico de síndrome de Down durante sus embarazos: “La forma tan negativa en la que se transmite el diagnóstico de síndrome de Down pre y postnatal a las familias es el vivo reflejo de nuestra sociedad. Se está luchando mucho desde hace tiempo para que se respeten los derechos de las mujeres para que puedan decidir libremente sobre seguir adelante o no con su embarazo. Cuando se transmite un diagnóstico de este tipo, ambas opciones deberían ser igual de válidas. Se debería asesorar debidamente en cada caso a las mujeres para que reciban una información completa y actualizada. Lamentablemente, la información que se brinda sobre esta condición genética está sesgada y es incompleta. Se aborda desde una posición fatalista enumerando todos los problemas de salud que pueden venir acompañados de esta condición como si fuera una enfermedad cuando no lo es. Esta condición solamente aumenta las probabilidades de tener problemas de salud, pero muchas personas con síndrome de Down gozan de buena salud toda su vida. En mi caso, como en tantos otros, no se facilitan contactos a las familias sobre las asociaciones con las que puede contactar para informarse, ni las ayudas socioeconómicas y servicios de atención temprana a las que puede acceder. En numerosas ocasiones se insiste repetidamente a las madres para que interrumpan su embarazo ante el diagnóstico de síndrome de Down, a pesar de que la madre insista en que quiere continuar con su embarazo. Hoy en día, un 96% de mujeres interrumpen su embarazo ante este diagnóstico. Y por si fuera poco, a las madres que deciden interrumpir su embarazo, se les deriva a clínicas privadas y no se les prepara debidamente para todo lo que puede ocurrir después, como el síndrome post aborto, sentimientos de culpa y vergüenza, reforzados por el tabú que es el aborto voluntario en nuestra sociedad. Todo esto forma parte de la violencia obstétrica, y la gran mayoría de las mujeres que la sufre lo hace en silencio, porque piensan que nadie las va a escuchar. No se ponen reclamaciones en todos los casos que sería necesario, y, por tanto, es un problema que se sigue repitiendo desde hace décadas. Es por eso que las madres y profesionales que conocemos esta situación y que la hemos vivido en primera persona, nos sentimos en la obligación de levantar la voz en nombre de las madres y familias que sufren esta realidad a diario. Queda mucho por hacer sobre este tema, pero cada vez más estamos poniendo luz sobre ello y reforzando los derechos y la autonomía de las personas con discapacidad”.

Cada vez son más las mujeres que luchan por dar visibilidad a la discapacidad, que ponen en cuestión quién cuida a quienes cuidan y qué hay detrás de la maternidad cuando tienes un hijo con discapacidad. Es el caso de la fotógrafa Alicia Petrashova que hoy, 3 de diciembre, conmemorando el Día internacional de las Personas con Discapacidad, lanza una campaña de crowdfunding con el objetivo de recaudar fondos para crear el fotolibro Madre sin Límites, es un proyecto fotográfico documental que visibiliza la realidad que supone ser madre de hijos e hijas con diferentes tipos de discapacidad. Una historia narrada por mujeres muy diversas a través de fotografías y textos escritos por las propias protagonistas en formato carta íntima dirigida a su versión del pasado. Para conseguirlo han creado una campaña de crowdfunding en la que cualquier persona que quiera apoyar económicamente el proyecto puede convertirse en mecenas del mismo, recibiendo luego un ejemplar del fotolibro. Mediante esta campaña colaborativa, cualquier persona que quiera apoyar económicamente el proyecto puede convertirse en mecenas del mismo, recibiendo luego un ejemplar del fotolibro. Durante estas Navidades esperan conseguir los fondos necesarios para poder producir y publicar el fotolibro a comienzos de 2023. Como Alicia cuenta, “cuidar y criar a un hijo o hija con discapacidad es un trabajo que implica una dedicación absoluta. En la mayoría de los hogares son las mujeres las que asumen el rol de cuidadoras, un trabajo a tiempo completo en el que el bienestar de esos hijos con discapacidad se convierte en la máxima prioridad. Todo lo demás queda relegado a un segundo plano, quedando las necesidades propias completamente olvidadas. Ante esta realidad son muchas las madres que se sienten solas frente a una lucha diaria e invisible. Sin embargo, la carga puede ser más llevadera si es compartida con otras personas a las que les atraviesa la misma experiencia”. Hacer a estas mujeres protagonistas de su historia, compartir su mensaje, reconocer su lucha. Hablar de los cuidados, de la falta de recursos, de la soledad y poner en valor su papel como cuidadoras ha sido parte del proceso de creación y edición de Madre sin Límites. Un proceso que sus protagonistas definen como transformador y terapéutico, que visibiliza a todo un colectivo y que ahora quiere ver la luz en forma de libro.

 

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VICTORIA GABALDÓN

Madre de Julieta y Darío, periodista y escritora. Creadora de MaMagazine, orgullosamente apoyada por una tribu de comadres poetas, escritoras, fotógrafas, creativas, ilustradoras, psicólogas, docentes y periodistas especializadas en maternidad.

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