Sigo a la guionista y escritora Raquel Haro (Madrid, 1981) desde hace tiempo y estoy enganchada a su cuenta en Instagram, a sus collages, a sus historias, a su valor y a su simpatía. Y tengo que decir que, a veces, las cuentas de mujeres que retratan su día a día conviviendo con sus enfermedades o con las de sus hijos me provocan cierto temor. Es algo personal: tengo mucho miedo al cáncer. El cáncer, hasta hace pocos años, me había rozado de refilón: de cáncer murió un abuelo mío al que no conocí; de cáncer murió La Nena, una prima de mi madre. Pero nadie tan cercano como para moverme el piso. Mi madre siempre decía que en nuestra familia la gente moría por enfermedades cardiovasculares, que no había cáncer. Y yo, que me creía mucho todo lo que me contaba, viví bien tranquila: si lo dice mi madre, así será. Y, de repente, pum. Impacto directo a la línea de flotación: mi padre murió de cáncer y, a los seis meses, mi madre era diagnosticada de un linfoma. Perdí a ambos en un periodo menor a un año y medio.

Las enfermedades de mis padres me voltearon, me hundieron y me dejaron temblando. Y desarrollé el miedo que nunca había tenido. Miedo, pero miedo, miedo. Yo, que desde los 18 años doy cobijo a varios quistes y fibroadenomas en ambos pechos. Yo, que estoy permanentemente controlada a base de ecografías. Yo, que no tenía miedo a nada, ahora me acongojo con cada cita en el ecógrafo. Y salgo de la consulta, en la que siempre me dicen que está todo bien, y lloro. Lloro mucho, además. Tengo miedo.

Por este miedo dejé de seguir un tiempo a la desaparecida fotógrafa Olatz Vázquez: me dolía tanto seguirla que tuve que dejar de mirar un rarto. Cuando estuve más fuerte, volví a ella. Pero ella se fue al poco tiempo.Me pasó con otras mujeres a las que seguía en redes, que compartían sus días de hospital, sus tratamientos, las enfermedades de sus hijos. Pero no me pasó con Raquel Haro, y cuánto lo agradezco. Ahora, Raquel acaba de publicar Me falta una teta, un libro en el que cuenta su experiencia desde que fue diagnosticada de cáncer de mama. No es nada difícil empatizar con Raquel en este libro, hay mil motivos para ello. Raquel habla de su enfermedad desde el humor, consiguiendo arrancar una risa a sus lectoras, sin perder realismo, con el drama vital que transita. Pero, sobre todo, hay ganas de creer, de confiar y de grabarse a fuego que en esta vida mucho reside en cómo miramos y desde qué ángulos. Y es que, como dice la madre de Raquel: “No tienes que estar triste por haber perdido una teta: tienes que estar contenta por haber mantenido la otra”

En este libro, Raquel habla de su separación, de su diagnóstico, de su confinamiento, de la papitis de su hijo. Del apoyo de su familia y de su tribu. Habla de quimios, de ciclos y de operaciones. Y lo hace desde el humor y avisando, muy al principio, de que este libro está basado al cien por cien en sentimientos reales, aunque existan situaciones que no lo son tanto. Y eso también tiene su miga, la verdad… pero es algo que solo entenderás si lees su libro, algo que te recomiendo fervientemente. Me ha recordado, aunque la temática sea distinta, al Risas al punto de sal de otra Raquel ilustre, la humorista Raquel Sastre, en la que cuenta su experiencia y convivencia con el Síndrome Phelan McDermid, enfermedad rara con la que nació Emma, su hija pequeña (también la entrevistamos y te invitamos a volver a ella aquí).

Entrevistamos a Raquel el pasado 4 de octubre, Día Mundial Contra el Cáncer, por Zoom. Y qué gusto da hablar con ella, de verdad. Qué chute de coraje, de valentía y de emoción. Raquel es madre de un niño de 5 años que eligió su propio nombre para el libro: Leo. “Le dije a mi hijo que iba a sacar un libro en el que hablaba de él y le pedí que eligiera un nombre para aparecer. Eligió llamarse Leo en el libro y me hizo mucha ilusión porque era un nombre que estaba entre mis favoritos”, nos cuenta. Raquel trabajó durante muchos años como guionista en El Intermedio. Cuando fue madre, redujo su jornada: “todo fueron facilidades para mí. El Intermedio está dirigido por una mujer muy empática. Sé que fuera el mundo no es así, pero trabajar en este programa es como estar en una especie de burbuja de sororidad, compañerismo y comprensión. Es un paraíso”.

¿Qué es, para ti, lo mejor y lo peor de tu experiencia en la maternidad?

Lo peor era cuando mi hijo era un bebé: me pareció muy duro. El padre de mi hijo tardó un tiempo en desarrollar un vínculo con el bebé —sé que es algo común en muchos hombres— y esa primera etapa fue muy difícil. Mi hijo, además, lloraba mucho y yo lo llevaba fatal. Ahora, a sus cinco años, estoy disfrutando de un momento muy bonito. Es un niño todavía muy inocente y empezamos a tener conversaciones muy graciosas. Pero lo más duro fue que mi hijo tuviera papitis: eso lo llevé fatal. Ahora ya no es tanto, pero cuando me separé de su padre, desarrolló una papitis brutal y eso fue lo más duro de gestionar para mí. Pensaba que era muy injusto para mí, que había estado dándole el pecho, porteándole… sentí que toda esa teoría del apego era mentira. Cada vez que volvía a casa, preguntaba cuándo volvía con papá y yo lo sentía como una puñalada en el útero. Pensaba: “¡Tenía que haberte dado leche de fórmula desde el primer día, y de la marca Nestlé, que es la que más aceite de palma lleva!” (risas).

Desde que decidiste hacer partícipe a tu hijo de tu enfermedad, ¿cómo te ha acompañado a lo largo de este proceso?

Me ha ayudado mucho, la verdad. Tenía 4 años cuando se lo conté y él no ve el problema en que te vayan a quitar una teta. “Si está malita, se quita. ¿Cuál es el problema, mamá?”, decía. Me ha ayudado a relativizar el tema del pelo, yo no me atrevía a que me vieran calva. Tardé varios meses en contarle a mi hijo que estaba en este proceso, pero la psico-oncóloga de la AECC me explicó cómo hacerlo. Se portaron genial conmigo: tienen psico-oncóloga y psico-oncóloga infantil, que es una persona especializada en ayudarte a comunicar a tu hijo que tienes cáncer. Entre ambas, me explicaron que era muy importante que se lo dijera, porque si no se lo cuentas, los niños entienden que algo pasa, pero que no se les está contando. Al final, les educas en que guardar secretos está bien y no es eso lo que queremos. Queremos generar una confianza entre todas las partes y que también sienta que, si algo va mal en el cole o donde sea, pueda contar que existe un espacio seguro en el que poder hablar. Le conté que mamá tenía una teta malita, que me la iban a quitar y me iban a poner otra: “tendremos que decirle al médico que tenga mucho cuidado, no vaya a ser que, en vez de una teta, me ponga una mano, un pie o un culo”. El niño se tronchaba. Al día siguiente, ya estaba contando en el cole que su mamá estaba calva. Desde ese día, todos los niños, cada vez que iba al parque, me pedían que les enseñara la calva. Todos la tocaban, me pedían la peluca, se la turnaban… el verles jugar con mi peluca me ayudó a desdramatizar.

En casa hemos jugado con la peluca un montón. A la hora de aceptar mi nuevo cuerpo, también me ayudó. Yo no me atrevía a verme, una vez me quitaron el pecho. Mi mejor amiga vino, me quitó las vendas, yo no me atrevía a abrir los ojos y ella me ayudó. Yo decía que no me atrevía a ver mi cuerpo mutilado y ella insistió en que debíamos encontrar otra palabra. Fue el niño el que dijo: “pareces una pirata”, porque asocia cicatriz con pirata. Y, desde entonces, llevo como bandera mi cuerpo pirata. Las palabras son muy importantes: depende de lo que te digas, así lo vas a sentir.

Una de las cosas que más me han emocionado del libro es el apoyo de tu madre. Sin desmerecer a tu padre, por supuesto, ¿cómo ha sido la figura de tu madre durante tu enfermedad?

Mi madre lo ha sido todo. Vivimos muy cerca, lo que facilita todo. Ella siempre me decía: “No tienes que estar triste por haber perdido una teta: tienes que estar contenta por haber mantenido la otra”. Esa es su actitud de vida en todo. Me ha cuidado y acompañado sin parar. Ella es la que lleva mi agenda médica, está al corriente de todas las citas que tengo, que son muchas.

Después de haber erradicado tus tumores, ¿cómo es tu terapia a partir de ahora?

Mi tratamiento ya es de por vida. Me ponen unas inyecciones que me cortan la regla. Tengo que tomar una pastilla durante diez años y, durante toda mi vida, el anticuerpo por vía intravenosa, para impedir que el cáncer vuelva. Cuando tengo que estar en el hospital, me llevo el ordenador y trabajo desde allí. Como vivo cerca del hospital, es más fácil para mí. Mi oncólogo, el otro día, me contó que estaban a punto de sacar el anticuerpo versión inyectable, que me ahorraría pasar tantas horas en el hospital y eso mejoraría mucho mi calidad de vida. No porque sea pesado ir al hospital, que lo es, sino porque condiciona todo tu tiempo de trabajo, tus vacaciones… cada 21 días tienes que estar allí y eso condiciona toda tu agenda. Esta versión inyectable se puede comprar por internet y cuesta 14.500€, para que te hagas una idea de lo carísimos que son estos tratamientos y de la suerte que tenemos de disfrutar de un sistema sanitario público que lo cubre todo.

Hoy se me ha olvidado la receta para comprar la inyección de la tripa y he tenido que pagar por ella más de 100€. Si me pongo a calcular, solo en el anticuerpo, quizá le cueste a la Seguridad Social más de 100.000 euros al año. Me da mucha seguridad saber que, toda mi vida, voy a poder recibir este tratamiento. Si tuviera un seguro privado, tengo dudas de si me lo pondrían durante toda la vida. Me da mucha tranquilidad estar tratada en un hospital público. Tenemos que pagar los impuestos con alegría, porque con ellos estamos pagando tratamientos como el mío. Los pacientes de cáncer somos muchísimos. 

¿Cuál ha sido el momento de mayor temor que has vivido durante tu enfermedad y cómo lo superaste?

He tenido muchos momentos de miedo. El más duro fue cuando me dijeron que mi cáncer estaba también en la espalda y que iban a darme radioterapia con afán curativo. Me dijeron que iban a darlo todo para curarlo, pero no había garantías. Cuando me diagnosticaron el cáncer de mama, me dijeron que la quimio iba a ser súper eficaz contra el tumor, el médico me dio siempre mucha tranquilidad. Pero cuando, a la semana siguiente, el oncólogo me dijo que también estaba en mi espalda, su cara era de miedo. Me volví loca buscando en el diccionario qué significaba “afán” en estos términos. Ese fue mi momento de mayor temor.

Poco a poco, mi oncólogo me fue tranquilizando. Me contó que la quimio había reducido lo de la espalda solo con la quimio y me dijo que la radioterapia seguro que ayudaba a que todo fuera bien. Al ver que mi cuerpo respondía al tratamiento desde el principio, me quedé más tranquila. La cara de mi oncólogo también transmitía mayor relajación.

¿Hablamos de Rigoberta Bandini, que también aparece en tu libro? ¿Cuándo será el próximo concierto al que acudirás?

El último concierto al que fui fue en diciembre, en La Riviera, que fue donde me contagié de covid. Por fortuna, fui asintomática y también mi hijo, al que se lo pasé. Conocí a Rigoberta, lo cuento en el libro. Siempre recomiendo utilizar el cáncer para conseguir cosas. Gracias al cáncer, si hay mucha cola en el súper, te levantas un poquito la peluca y la gente enseguida te deja pasar. Que le das sin querer a un coche mientras aparcas y te montan un poco, te levantas la peluca y enseguida se transforma en un roce de nada. La gente es súper amable con los pacientes de cáncer y hay que aprovecharlo. Quería haber visto a Rigoberta en abril del pasado año y la escribí, pero no pudo ser. Sí pudo ser en Granada, concierto al que acudí con todas mis amigas y en el que perdí, bailando, mi prótesis de mama. Pasaron muchas cosas graciosas en ese viaje con “Las Chiquis”, que son mis amigas del trabajo. El grupo del novio de mi amiga Estela tocaba como telonero de Rigoberta y fue muy gracioso porque, desde el escenario, me querían dedicar una canción pero, en vez de a Raquel, se la dedicaron a Rebeca: “Rebeca, ¿estás entre el público? Sabemos que este año lo has pasado mal y…”. Y mi amiga empezó a gritar: ¡Que no se llama Rebeca, que se llama Raquel!”

Gracias, Raquel, por la alegría, por la lección, por poner el foco en lo que tienes y no en lo que te falta. El 4 de marzo nos veremos en la presentación de tu libro a las 18h. en la FNAC de Callao (Madrid), ¡apuntad la fecha y no faltéis!