RAQUEL SASTRE: RISAS AL PUNTO DE SAL

Escrito por:

—En el array sale que Emma tiene síndrome de Phelan-McDermid.

—¿Es de los graves?

—Si. TEA, discapacidad intelectual, ausencia de lenguaje…, hipotonía, malformaciones en riñones, en corazón, quistes en el cerebro, tumores…

Esta es la noticia que sorprendió a Raquel Sastre (Murcia, 1981) y a José Ramón Fernández, su pareja, un 22 de diciembre de 2018. Su hija Emma, nacida en 2016, recibía un diagnóstico poco halagüeño, el síndrome de Phelan-McDermid, un síndrome genético causado por la deleción del cromosoma 22q13 (deleción significa que a ese gen le falta un trocito). Con anterioridad, sospechaban que la niña pudiera tener TEA (Transtorno del Espectro Autista), pero, en ese momento, supieron que se enfrentaban a un problema genético que, por el momento, no tiene cura ni tratamiento farmacológico.

Con esta noticia, “El gordo de Navidad”, arranca Risas al punto de sal, primero libro de la humorista Raquel Sastre, en el que cuenta su experiencia como madre de una niña con discapacidad. A este viaje se suman Joserra, su marido, con un punto asperger y dos hijos mayores, Jose y Lucía, en el apogeo de su adolescencia.

Raquel es cómica, guionista y luchadora. Lucha por su hija y también por otorgar mayor visibilidad a enfermedades raras como la que sufre. Ahora, estrena este precioso ejercicio de sinceridad en forma de libro: “Tenía muchas dudas, no sabía si este tema iba a interesar a la gente y sí me planteé desde el principio, además de contar nuestra historia con Emma, que fuese una especie de guía para que los padres supieran, sobre todo, detectar primeros síntomas. A veces creo que me paso de honesta, me meto en jardines un poco peliagudos, pero es cierto que, muchas veces, los padres queremos hacer todo lo posible porque nuestro hijo mejore. Pero no todo lo posible es bueno: por posibilidades, hay infinitas. Puedes intentar que tu hijo con cáncer se cure bailando sevillanas, pero eso no va a hacer que se cure. Este libro es una pequeña guía para que los padres podamos reconocer si una cosa funciona de verdad o no. Hay mucha gente que se gasta dinerales en cosas que no sirven para nada, incluso que pueden dañar a los críos. Quería intentar ayudar: si conseguimos que diez padres no se gasten dinero en gilipolleces, ya hemos ganado”.

Llegué a este libro por una recomendación que decía así: “Este libro me ha atrapado, me llevó de la risa al llanto y consiguió dejarme huella. Se trata de la historia de Raquel y su hija Emma. Es un relato emotivo, valiente, reivindicativo y divulgativo sobre cómo afrontar la adversidad desde el momento en que conoces que tu hija padece una enfermedad que la volverá dependiente para toda su vida. Raquel es humorista y por eso ha convertido el humor en la herramienta indispensable para sobrevivir en su nueva realidad. Yo no soy madre, pero leí el libro de un tirón con muchísima emoción”. Pocos días después, en una de esas tardes de domingo que saben a gloria en el sofá, yo tuve la misma sensación: agarré la historia de Raquel, Emma, Joserra, Jose y Lucía y no la solté hasta la lágrima final.

Tras la lectura emocionada de este libro, pude charlar con Raquel. Reímos y lloramos, hablamos de cosas gruesas. Coincidimos en que el humor te salva hasta en los momentos más oscuros. Raquel es un ejemplo de vida, de valentía, de amor y de generosidad: ante la adversidad, una sonrisa. Raquel cuidadora, Raquel madre, Raquel frustrada, también. Cómo no. Raquel admirable. Muchas Raqueles en una. Por aquí, esperamos a todas.

¿Por qué te recomendamos este libro?

Porque contiene información práctica y muy asequible sobre TEA’s y enfermedades raras como el síndrome de Phelan-McDermid. Esta información puede ayudar a muchas madres y padres a detectar, de manera temprana, posibles trastornos. Igualmente, este libro es una guía muy razonada sobre las cosas que sirven y las que no: porque no todo vale cuando la esperanza se desvanece y es importante tenerlo claro.

Porque es necesario que seamos conscientes de que la Atención Temprana es una de las vías más efectivas para ayudar a los niños con discapacidad y sus familias. Se necesita conciencia sobre este asunto y Raquel pone toda la carne en el asador para luchar por ello.

Porque Raquel nunca renuncia al sentido del humor, algo que puede resultar chocante al hablar de temas tan áridos pero que, sin duda, ayuda a digerir mejor el trago.

Porque si la maternidad es muy dura de por sí, imagina cómo puede complicarse tu vida si tienes un hijo con discapacidad o gran dependencia. La lectura de testimonios de vida como el de Raquel ayudan a empatizar y comprender mejor el dolor y la dificultad de quienes viven situaciones similares.

Puedes comenzar a leerlo aquí.

MI TRABAJO ANTES DE SER MADRE

Mi trabajo ha cambiado, en realidad, desde que soy madre de Emma. Tengo dos hijos mayores, pero su crianza nunca afectó a mi ritmo de trabajo. Emma, en cambio, requiere tantísima atención que Joserra y yo pusimos las cartas sobre la mesa. Normalmente esto es algo que suele siempre tocar a la mujer por el tema económico, porque solemos tener sueldos más bajos que los de los hombres. En nuestro caso, no fue tanto por tema económico, porque los dos teníamos buenos sueldos, sino porque, al final pusimos los trabajos encima de la mesa: ¿qué era más importante? ¿estar en una UCI salvando niños o irte a contar chistes? El humor no era lo que ganaba en la balanza. Joserra es el que trabaja y yo intento seguir trabajando, pero cuanto menos aparición tengo, menos se acuerdan de mí para trabajar. Sí me ha llegado alguna cosa, pero requería vivir en Madrid. No es algo que pueda hacer: como mucho, podría hacerlo un par de días a la semana. Trasladar a Emma ni se me ocurre: aquí, en Murcia, tiene su rutina y su terapia. A no ser que sea necesario para la supervivencia de la familia, no cambiaría de ciudad con ella. Intento mantener mi trabajo pero la realidad es que hay menos oportunidades. Imagen cortesía de @raquelsastrecom

LO MEJOR Y LO PEOR DE LA MATERNIDAD

Lo peor está siendo ahora: siempre había tenido clarísimo que trabajar, para mí, era indispensable. ¿Cuánta gente hay atrapada en una pareja porque separarse le causaría un daño económico tremendo? Siempre pensé que tener mi trabajo era indispensable para ser independiente y no tener problemas económicos si las cosas venían mal dadas en mi pareja. Ya estaba tan acostumbrada a que mi trabajo era esencial, que el que haya pasado a un tercer plano lo llevo regular. Yo trabajaba en lo que me gustaba: había conseguido llegar a eso y tener que postergarlo y que no sea una de mis prioridades sino una cosa que pueda hacer en mis ratos libres es algo que me está costando asumir. La maternidad es muy dura aunque tengas niños sin discapacidad: hay que dejar de pintarla como algo súper bonito. Yo llevo haciendo monólogos sobre lo duro que es ser madre muchos años. También tiene sus cosas bonitas: veo a mis dos hijos mayores y me siento muy orgullosa de ellos, a pesar de que una me haya salido otaku y el otro quiera ser hacker informático, no sé qué hemos hecho mal —risas—. Es tremenda esa parte de la maternidad, la de las cosas buenas. Emma también nos da muchísimas cosas buenas. La parte peor es la de ser solamente cuidadora pero la parte mejor es ver cómo, cada día, mis hijos están mejor, son mejores personas y van creciendo. Imagen cortesía de Raquel Sastre, con una herida de guerra provocada por un cabezazo de Emma.

¿POR QUÉ ESTE LIBRO?

Puede que haya gente que piense que este libro es para padres con hijos con discapacidad. Pero hay muchos padres de niños sin discapacidad que opinan que el libro se debería regalar a cualquiera que vaya a tener un hijo: no va sobre autismo, sino sobre otras muchas cosas que puede venir bien que conozca cualquier padre o madre. Este libro va más allá: hablo de educación, de terapias que no funcionan… En la desesperación de la enfermedad buscas que te den la razón. Te refugias en pseudoterapias, esperas milagros… cualquier cosa no funciona. En momentos de miedo es muy fácil caer en lo irracional. Tengo una amiga oncóloga pediátrica que dice que hay tratamientos con evidencia científica en un hospital que cuestan 0 euros a los padres y, sin embargo, los mismos padres pueden gastarse miles y miles de euros en pseudoterapias que no funcionan. Es muy difícil aceptar que te digan “no podemos hacer más, le quedan X meses”. Como madre o padre, eso es complicadísimo de aceptar. Lo normal es que pienses incluso en irte a Estados Unidos, como hizo Rocío Jurado. Estados Unidos, a nivel oncológico, no es mejor que España. La medicina en España es muy puntera: las terapias CAR T, que cuestan 500.000 euros por paciente, ya han salvado del cáncer a varios niños en hospitales públicos de Barcelona. Si te dicen que no se puede hacer nada, es muy probable que así sea. Aconsejo pedir siempre consejos a los expertos de Salud Pública. Los milagros existen poco. Echo de menos en los hospitales un servicio multidisciplinar de psicólogos, mediadores… gente acostumbrada a hablar con las personas y ponerse en su lugar en momentos cercanos a la desesperación, ayudándoles a entender qué es lo que se puede hacer, qué no se puede hacer y el por qué.

LA VIDA EN FAMILIA

Joserra, mi marido, tiene un trastorno leve pero a veces es complicado. Él tiene sus rutinas: hay una hora para irse a dormir, una hora para comer, una hora para hacer deporte… si no hace deporte se pone nervioso… Tiene muchos grupos de alimentos restringidos, el tema comida es complicado. Pero si te anticipas a sus rutinas, es bastante fácil de llevar. El problema es cuando surge algo diferente. Pero lo vamos llevando bien. Además de Emma, tenemos dos hijos mayores: Jose y Lucía. A Jose, como el diagnóstico de Emma ya le pilló adolescente, ya estaba en otra. A Lucía le pilló pequeñita y al principio estaba más pendiente, pero ahora que está entrando en la adolescencia, se complica. Siempre se quedan con ella, juegan con ella, cuando les pedimos ayuda. Emma es muy absorbente y necesita muchísima atención. Esto es agotador y nosotros intentamos que los mayores se dediquen a estudiar y a tener su tiempo de ocio. Solo cuando los necesitamos mucho, tiramos de ellos. Imagen cortesía de @raquelsastrecom

EL PRECIO PARA LA PAREJA

Cuando recibimos el diagnóstico de Emma, teníamos claro que debíamos prever futuros problemas como pareja. Joserra es neonatólogo y tiene su consulta aparte. Allí ve la evolución de los niños a los que empezó a tratar cuando nacieron. Él está acostumbrado a tener un niño en la UCI, ingresado, por ejemplo, en prematuros. Ve a los padres seis meses después, en consulta. Pero, en la revisión del año, igual ya solo acude uno de los progenitores, porque no han podido con la presión y se han separado. Hay un alto índice de separaciones de pareja cuando hay hijos con dificultades. Ser padre o madre es complicado. Ser pareja, también. Pero igual que lo es ser hijo, hermano, compañero de trabajo o amigo. Una pareja tiene sus momentos complicados y si, además, le añadimos los problemas que acarrea tener una criatura con algún tipo de discapacidad, es muy posible que la pareja se desmorone fácilmente. Sabiendo esto, nosotros intentamos, desde el principio, poner medios. Yo aconsejo siempre la terapia de pareja. Cuando hay algún problema, está bien ir a terapia de pareja porque nos ayuda a ponernos a mirar desde el lugar del otro. Nos ayuda a comprender por qué actuamos como actuamos. Es incluso bueno hacerlo de forma preventiva. A nosotros nos vino muy bien y aquí seguimos, juntos. También ayuda que Joserra tenga un Asperger y le dé mucha pereza tener que cambiar de novia una vez se ha acostumbrado a mí —risas—. Imagen cortesía de @raquelsastrecom

UNA REALIDAD DIFÍCIL DE COMPRENDER

Un amigo que vive una situación complicada de discapacidad de uno de sus hijos llegó a afirmar: “Tener un hijo con una discapacidad es una puta mierda y espero enterrarlo yo”. Esta frase refleja la frustración y el miedo que sentimos los padres de hijos con discapacidad. Imagina a una criatura con una gran dependencia cuyos padres fallecen en un accidente de coche. ¿Quién se queda con ese niño? ¿Alguien de su familia? ¿Y si sus abuelos son muy mayores o ya no viven? ¿Y si no tienen tíos o tías que se puedan hacer cargo? ¿O más hijos? ¿Va a tutorizarlo el Estado? ¿Y si no le has dejado una buena herencia para que pueda estar en una buena clínica? No es que las clínicas del Estado sean malas: no las critico, para nada. Pero la realidad es que están sobrepasadas. Yo soy criminóloga de formación y siempre decimos que, para prevenir los delitos y ciertas cosas, hay que anticiparse a las situaciones. ¿Has oído hablar del suicidio ampliado? De esto no se habla mucho. Hemos visto casos de gente muy mayor, en condiciones muy extremas que primero, matan a sus hijos dependientes o discapacitados y después se suicidan. Puedes pensar que son padres muy malvados y pensar que tú nunca harías eso, pero es que tú no estás ahí. Me parece una frase muy honesta y muy generosa. Esto me recuerda al final de La niebla, de Stephen King: (spoiler) es algo parecido y lo llegas a comprender, a empatizar con situaciones tan límites. Evitemos que los padres se sientan al límite: tengamos una red de residencias viables, no con listas de espera de más de un año. Los padres no tendríamos miedo a morir antes que nuestros hijos porque sabríamos que nuestros hijos seguirían bien cuidados y atendidos. Pero como no es así, es normal que digamos estas cosas. Echo de menos que la Atención Temprana, excepto en Cantabria, esté incluida en Sanidad. La Atención Temprana es Sanidad. El problema es que se ha quedado entre Educación, Servicios Sociales… pero estamos hablando de Sanidad. Como hay 17 sanidades diferentes, en cada Comunidad Autónoma la Atención Temprana funciona de distintas maneras. Echo en falta que haya una calidad uniforme en toda España.

EL HUMOR COMO TERAPIA

El mismo padre de la frase anterior, hace pocos días, nos llamó y nos dijo: “mi hijo, para el Día del Padre, ha hecho una cosa que jamás pensé que lograría hacer: aquí estamos, en el hospital, porque se ha tragado dos pastillas de jabón”. Él mismo usaba el humor para afrontarlo. Si no fuese porque usamos el humor, no sé qué sería de nosotros. Hay otras cosas que pueden ayudarte, pero donde esté el humor, que se quiten las demás. Nadie se ha lesionado nunca riéndose, pero haciendo running, mogollón. Imagen cortesía de @raquelsastrecom, donde tira del buen sentido del humor que la caracteriza: “Comprobación del largo de la uña. Hay que cortar”.

RISAS AL PUNTO DE SAL

¿Qué hace una cómica, cuyo oficio es hacer reír a la gente, cuando llega a casa y debe conseguir que su hija con trastorno autista simplemente la mire? La humorista Raquel Sastre narra en este libro tremendamente emotivo su experiencia como madre de Emma, diagnosticada al año y medio con síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética que causa discapacidad intelectual y ausencia de lenguaje. Risas al punto de sal es un relato confesional exento de dramatismo sobre cómo afrontar la adversidad desde el momento en que conoces que tu hija padece una enfermedad que la volverá dependiente para siempre y cómo el humor se vuelve una herramienta indispensable para sobrevivir a la nueva realidad. Una historia de esperanza que rebosa vitalismo y un ejercicio de valentía que reivindica la importancia de la atención temprana, gracias a la cual Emma puede hoy comunicarse y mirar a los ojos.

Escrito por:

Victoria Gabaldón

Madre de Julieta y Darío, periodista y escritora. Creadora de MaMagazine, orgullosamente apoyada por una tribu de comadres poetas, escritoras, fotógrafas, creativas, ilustradoras, psicólogas, docentes y periodistas especializadas en maternidad.