Morir antes de tiempo, proyectos e iniciativas para el duelo. Serie de entrevistas de Saioa Baleztena.

Aunque nos cueste aceptar, en ocasiones, la vida y la muerte se cruzan en un espacio efímero y silenciado. Se calcula que uno de cada 4 embarazos acaba en pérdida gestacional y, según el Instituto Nacional de Estadística, 4,03 de cada mil criaturas fallecieron en 2021 en España, entre las 28 semanas de gestación y los primeros días de vida. La muerte sigue siendo un tabú en nuestra sociedad. Más, si cabe, cuando la muerte llega de forma prematura, en la infancia. Ante la pérdida de nuestras criaturas, la sociedad tiende a restar importancia a la realidad que transitan tantas familias. En cambio, para transitar el duelo es imprescindible darle espacio a la tristeza, al dolor desgarrador. En los últimos años, ante las carencias de un sistema que abandona la muerte de nuestras criaturas, diversas mujeres han hecho un esfuerzo incansable para visibilizar y acompañar esta realidad silenciada.

Noelia Sánchez es madre y terapeuta en duelo gestacional y neonatal. Hace 12 años gestó y parió sin vida a su hija Cora. Tras experimentar en su propia piel las carencias del sistema sanitario en el acompañamiento al duelo gestacional y perinatal, creó Cor a Cor, un proyecto de acompañamiento para familias que transitan el duelo y buscan un nuevo embarazo. Más allá del acompañamiento, impulsa diferentes formaciones dirigidas a profesionales sanitarios, con el objetivo de garantizar una atención amable, respetuosa y digna en el duelo perinatal y gestacional. Además de acompañar a las familias, Noelia imparte formaciones para profesionales sanitarios con el objetivo de garantizar una atención amable, respetuosa y digna en el duelo perinatal y gestacional.

¿El duelo perinatal y neonatal sigue siendo tabú hoy?

Siento que no solo el duelo gestacional y neonatal, sino que lo es la muerte de los bebés en sí, además, por supuesto, del duelo desgarrador que esta comporta. Durante los últimos 12 años, he podido comprobar que lo que hace que los bebés que fallecen sigan llevando colgada la etiqueta de tabú es el rechazo que tenemos como sociedad a los sucesos dolorosos, además de la necesidad que nos invade de restarles importancia con la intención inconsciente de que no nos duela. Se normaliza el morbo puntual de la muerte de un bebé, pero hay muy poca capacidad social para abrazar emocionalmente a estas familias dolientes que sienten un desgarro, prácticamente, del alma entera.

Mientras sigamos como sociedad escondiéndonos del sentir, vamos a perpetuar como tabúes la muerte y el duelo gestacional y neonatal. En los últimos años, las personas que estamos sensibilizadas con esta realidad hemos hecho mucho trabajo de concienciación social para acercar este duelo a las personas que lo desconocen, con el objetivo principal de que pierdan el miedo. Hablar de que los bebés y romper el tabú social nos permite a las familias sentirnos más acompañadas en nuestro dolor, menos juzgadas y más libres para poder expresar el amor hacia nuestras criaturas fallecidas, aunque inicialmente solo podamos recordarlos con dolor. Una vez transitada esta fase más desagradable, podremos dar paso a esa paz interna que solo el amor incondicional hacia ellos puede regalarnos.

¿Qué necesitan las familias que sufren la muerte de un bebé?

En realidad, es muy fácil. Necesitan poder vivir el dolor y el amor que generan sus hijos de la manera que les salga del corazón. No les es nada útil recibir opiniones, ni consejos ni nada que no hayan pedido. En cambio, sí les será muy favorecedor que podamos preguntarles qué necesitan, y que, de esta manera, sean ellos los que puedan expresar, con total libertad, qué sienten o necesitan respecto a la vivencia que están atravesando. Además, necesitan profesionales sanitarios que estén a la altura humana que la situación requiere. Y eso pasa porque puedan “colgar la bata” simbólicamente, acerquen su corazón al de esta familia y puedan mostrarse emocionalmente disponibles. Necesitan cercanía., explicaciones claras y dulce, respeto ante los tiempos de cada mamá o papá. También respeto máximo hacia el cuerpecito del bebé —tenga las semanas que tenga— y cuidado y protección del entorno en el que están —no llantos cercanos de bebés, no visitas innecesarias a la habitación, silencio…—.

¿Cómo debería actuar el entorno de una familia que pierde a su bebé?

Las familias necesitan que el entorno familiar y de amistades sea cauto y, a la vez, esté presente. Que también puedan preguntar qué necesitan de ellos y poder ver así si se lo pueden ofrecer. Necesitan ser escuchados. Ni consejos, ni opiniones, ni sugerencias. Si las quieren, ya las pedirán. Necesitan ser abrazados y mimados. Necesitan que se les acerque comida hecha en tuppers. Que se les haga la compra o limpie la casa. Que se les ayude a cuidar de los otros hijos si se tienen. Llevárselos un ratito al parque para que puedan descansar, llorar o lo que surja. Necesitan que se les valide todo ese dolor y todo ese amor hacia su bebé fallecido. Necesitan respeto. Y amor, mucho amor. En definitiva, necesitamos que nos dejen vivir en libertad nuestro duelo, con amor y sin juicio y que se nos facilite y valide nuestra maternidad y paternidad como es.

Además de acompañar a las familias, formas a profesionales. ¿En qué consiste esta formación y qué pueden encontrar las profesionales sanitarias en tus formaciones?

Las formaciones que ofrezco están diseñadas para ir directas al corazón. El objetivo principal es que todas aquellas personas que se formen conmigo puedan entender de verdad qué significa para una familia tener que acunar la muerte de su bebé. Evidentemente, hay muchos conceptos que comprender a nivel más cognitivo, pero para mí no es útil que un profesional sanitario conozca el protocolo a seguir en caso de una muerte intrauterina, que, por el contrario, no tenga la sensibilidad y calidez humana necesarias para poder llevarlo a cabo.

¿Cuáles son las formaciones que ofreces?

Trabajo en formaciones básicas monográficas. En Comprender apara acompañar, busco ser una puerta hacia la realidad de la muerte gestacional y neonatal, enfocada a personas que desconocen qué peculiaridades tiene este duelo y cómo acompañarlo. Por otra parte, con Aventura arcoíris, imparto un curso ideado para acercar a los profesionales a la realidad que vivimos las mujeres y las familias al volver a gestar vida en un vientre que acogió la muerte. La fuerza del grupo es una formación que pretende ser una guía sobre cómo crear, facilitar y mantener un grupo de ayuda mutua de manera exitosa.

Además, imparto la Formación en Duelo Maternal Humanizado, Cuando nacer y morir van de la mano. Una formación dirigida a todas aquellas personas que, siendo profesionales sanitarios o no, deseen conocer a fondo estas ma/paternidades especiales y quieran promover un cambio social a pequeña o gran escala. Durante 6 meses, repasamos a través de 18 temáticas la realidad de la muerte y el duelo gestacional y neonatal. Y para hacerlo, cuento con 15 profesionales. En esta formación, además, también ofrezco un espacio de supervisión para las alumnas.

Finalmente, también imparto una formación vivencial, Ser para estar: profundizando en el acompañamiento, de también 6 meses de duración, donde a través de dinámicas y ejercicios, los profesionales están invitados a hacer un trabajo personal profundo con el que podrán desarrollar todo su potencial y ponerlo al servicio de las familias a las que atienden y acompañan y en su propia vida personal para que sea más exitosa.

¿Cómo valoras la acogida de estas formaciones?

Cada vez son más los profesionales que sienten la necesidad de ampliar sus conocimientos en lo que se refiere a esta realidad. Lo más interesante es que la mayoría de profesionales que han ido pasando por mis formaciones parten de un interés profesional y, al ir atravesando el curso, sienten que hay un cambio personal en ellas que les hace clic y les lleva a iniciar una transformación que va más allá del ámbito profesional. Es realmente satisfactorio poder ser testigo de eso.

¿Por qué es importante que los profesionales sanitarios se formen en el acompañamiento a la muerte perinatal y neonatal?

Esta formación nos deja estampas verdaderamente preciosas en lo que a los nacimientos sin vida se refiere. Cada vez más familias, al salir del hospital, pueden encaminarse hacia un buen duelo gracias a que los sanitarios que han acompañado ese parto y ese nacimiento han sido verdaderamente respetuosos con sus deseos. Proponiendo, desde el amor, cómo podían generar una despedida bonita para su bebé y respetando al máximo la voluntad de esos padres, sea cual sea. Y me consta que, en esos casos, el proceso de duelo tiene una forma mucho más amable de desarrollarse.

Por el contrario, en los casos en los que la violencia obstétrica está presente, las familias, además de vivir una de las situaciones posiblemente más dolorosas de sus vidas se ven expuestos a poder quedar sellados también con un trauma producido por el mal trato médico recibido. Por eso, es vital y urgente que todos los profesionales sanitarios reciban formación actualizada sobre esta realidad que azotará a uno de cada 4 embarazos. Porque posiblemente, no podemos hacer que los bebés dejen de morir, pero podemos mejorar mucho la atención que reciben sus familias.