HER2 es un fotolibro conmovedor creado por los fotógrafos Anna y Jordan Rathkopf, residentes en Nueva York que documenta la experiencia de Anna con el diagnóstico de cáncer de mama HER2-positivo, una forma particularmente agresiva de la enfermedad, a sus 37 años. Es un libro profundamente personal y emotivo en el que la pareja muestra fotografías de su día a día que capturan momentos de vulnerabilidad, amor y resiliencia. Es poco frecuente, además, que los testimonios de pacientes de cáncer muestren imágenes de lo cotidiano y que lo hagan desde una doble perspectiva: la de Anna como paciente y la de Jordan como cuidador. A través de imágenes y reflexiones personales, los Rathkopf buscan desafiar los estereotipos simplificados del cáncer, como la «narrativa de guerrero», mostrando a cambio la complejidad real de vivir con una enfermedad de la que todavía no se conoce lo suficiente, incluyendo momentos de miedo, duelo y alegría.

El proyecto ayudó a Anna a recuperar su autoestima tras sentirse impotente durante su tratamiento, permitiéndole procesar su propio trauma y conectar con otras personas en situaciones similares. HER2 también aborda el impacto del cáncer en la dinámica familiar, mostrando cómo afectó a su hijo Jesse y expresando el dolor por la pérdida del futuro que habían imaginado, incluyendo la infertilidad que trajo consigo su enfermedad. A través de HER2, los Rathkopf esperan generar conversaciones honestas sobre la enfermedad y la supervivencia, subrayando la necesidad de una representación más compasiva y realista del cáncer en los medios de comunicación y el discurso público.

La buena noticia es que Anna está curada de su cáncer desde hace varios años. La mala, que todavía falta mucha investigación y concienciación sobre el cáncer. La peor, que sobra mercantilización en días como el 19 de octubre, Día Mundial Contra el Cáncer de Mama. Que, como bien apuntan en la campaña de teta & teta activistas, expertas y pacientes, es necesario cambiar esta narrativa y desafiar la comercialización del cáncer de mama, que «no es rosa, es un gran marrón».

¿Cómo surgió la idea de documentar tu día a día con la enfermedad a través de fotografías? ¿Hubo un momento específico que te motivó a convertir esta experiencia en un proyecto visual?

Anna: Tras recibir mi diagnóstico, sentí el impulso abrumador de documentar lo que estaba sucediendo. Como madre, creo que parte de ello era esa necesidad de aferrarme a los momentos, de crear recuerdos, de hacer algo para que mi hijo pudiera comprender más adelante. Durante esos primeros días, la fotografía se convirtió en una forma de entenderlo todo, de capturar no solo la enfermedad, sino también el amor y los pequeños momentos de la vida familiar que continuaban, incluso en los momentos más difíciles. La idea del libro no surgió hasta más tarde, después de haber pasado años desde los tratamientos más duros y cuando me dijeron que estaba en transición a la «supervivencia». Me di cuenta de que necesitaba procesar todo lo que había sucedido, no solo por mí, sino también por mi familia, especialmente por mi hijo. Quería crear algo tangible que nos ayudara a todos a liberar algunas de las emociones que habíamos estado acarreando, particularmente aquellas de las que no siempre queremos hablar.

Jordan: Documentar nuestra experiencia era algo que ambos necesitábamos, pero cuando le diagnosticaron la enfermedad al principio, no estaba seguro de si querría fotografiarla durante una experiencia tan privada y aterradora. Pero Anna fue clara: quería que ambos documentáramos esta experiencia juntos y que nos sintiéramos libres de capturar lo que necesitáramos para sobrellevarla. La cámara se convirtió en un salvavidas para nosotros, en una manera de procesar esta nueva vida aterradora. Al principio fue una vía de escape y, con el tiempo, se convirtió en una forma de conectarnos a un nivel más profundo.

El libro captura momentos crudos de miedo, resiliencia y conexión. ¿Cuál fue el momento más difícil de documentar y por qué?

Anna: La parte más difícil para mí no fue solo la pérdida de la fertilidad en sí, sino el peso de saber cómo capturarla. Ese dolor era indescriptible, casi demasiado crudo para la cámara. No se trataba solo de mí; era sentir que ya no podía ofrecer algo a mi familia. Ese dolor fue tan profundo que tuve que procesarlo en silencio. Siento que encontré formas de expresarlo, aunque no siempre de manera obvia. A veces está en una flor marchita o en hojas caídas. Ahora puedo verlo en muchos de mis autorretratos, una sensación persistente de pérdida. Con Jesse, nuestro hijo, a menudo me sentía culpable porque no tendría un hermano por mi culpa. Y luego tenía alrededor a muchas personas que conocía, que no podían tener hijos, y volvía a sentirme culpable, como si no debiera lamentarme tanto porque ya era madre. Estaba agradecida, pero también en duelo. Es confuso y, en cierta medida, todavía lo es.

Jordan: Algunas de las imágenes más difíciles para mí son las que no incluimos en el libro. Son las fotos donde Anna está visiblemente dolorida debido a los tratamientos. Esas imágenes me recuerdan el impacto físico que el tratamiento tuvo en ella y lo impotente que me sentía para ayudarla. Es doloroso revivir esos momentos.

El título del libro, HER2, refleja tanto el tipo de cáncer como las dos perspectivas desde las que lo habéis abordado, la del paciente y la del cuidador. ¿Cómo decidisteis combinar ambos puntos de vista y qué impacto creéis que tendrán?

Anna: HER2 es mi diagnóstico, pero la experiencia fue compartida por todos nosotros: Jordan, nuestro hijo y nuestra familia. Como madre, era muy consciente de que este no era solo mi viaje. Nuestro hijo también estaba atravesando esto, a su manera, y sentí la responsabilidad de mostrar cómo el cáncer afecta a toda la familia. Queríamos capturar esa doble perspectiva porque no se trata solo de la persona que está enferma, sino de todos los que la aman y deben lidiar con el impacto emocional y físico juntos. El libro muestra cómo nuestras experiencias estaban entrelazadas y cómo cada uno de nosotros encontró formas de sobrellevarlo.

Jordan: La cámara se convirtió en una forma de tener conversaciones que no nos habíamos dado cuenta de que faltaban. A través de las fotos de Anna, vi un lado de ella que no había comprendido del todo, y cuando ella me fotografiaba, me vi distinto de cómo me había estado sintiendo. Lo que aprendimos fue que ambos estábamos sufriendo emocionalmente, más de lo que habíamos estado dispuestos a admitir. Sus fotografías capturaron una sensación de pérdida y belleza que yo no había comprendido antes. Me ayudaron a ver su mundo con más claridad, más allá de mis propias suposiciones. Al final, nuestras fotos se convirtieron en una forma de cerrar la brecha emocional entre nosotros, mostrando no solo los roles de paciente y cuidador, sino las vidas profundamente entrelazadas de dos personas navegando este intenso viaje compartido. No estoy seguro del impacto que tendrá, pero espero que ayude a la gente a ver más allá de sí mismos, aunque sea un poco, y a crear una sensación de sanación.

¿Qué papel jugó la fotografía en el proceso de sanación emocional o en el manejo del trauma de la enfermedad? ¿Hubo momentos en los que se hizo realmente complicado continuar documentando?

Anna: La fotografía se convirtió en una forma de encontrarme de nuevo, de reclamar mi voz cuando sentía que me estaban quitando tanto. Como madre, quería mostrar que aún estaba presente, incluso cuando mi cuerpo cambiaba. Al principio, comencé a hacerme autorretratos como una forma de procesar el verme bajo una nueva luz; muchas veces ni siquiera reconocía a la mujer en el espejo. Pero con el tiempo, esas imágenes se convirtieron en una herramienta de sanación. Me ayudaron a confrontar la vulnerabilidad que estaba sintiendo y me permitieron ver la fuerza en esa vulnerabilidad, no solo para mí, sino también para mi familia. Hubo momentos en los que fue demasiado difícil coger la cámara, cuando las emociones eran demasiado intensas o cuando no estaba lista para enfrentar lo que estaba ocurriendo. Pero esos momentos también fueron importantes. Fueron recordatorios de que la curación no es lineal, y que a veces sentarse con el miedo es tan necesario como documentarlo.

Jordan: La cámara fue mi forma de sobrellevar algunos de los momentos más oscuros de mi vida, así como los más hermosos. Se convirtió en una herramienta para procesar emociones cuando las palabras fallaban, una forma de darle sentido a los sentimientos que no podía explicar. En esos momentos de incertidumbre, la cámara era una manera de recuperar el control y procesar todo lo que estaba sucediendo a nuestro alrededor. Hubo momentos en los que me pareció mal seguir documentando, como durante las sesiones de quimioterapia o las escenas más dolorosas en el hospital. Mirar esas imágenes no es fácil, pero son parte de la historia. Me recuerdan el peaje que esto tomó en el cuerpo y la mente de Anna, y son un recordatorio crudo de la realidad del viaje.

El cáncer a menudo se retrata a través de la narrativa de «la lucha» o «ser una guerrera». ¿Qué te gustaría que la gente entendiera sobre la experiencia del cáncer más allá de estos estereotipos?

Anna: Para mí, el cáncer no se trata de ser una guerrera o de ser constantemente fuerte. Se trata de aprender a estar con mi vulnerabilidad y aceptar que hay días en los que simplemente necesito estar triste, asustada o enfadada. Creo que la gente necesita saber que está bien sentir tus emociones tal como son, que no siempre tienes que poner buena cara. A veces se trata de permitirte sentir todo, ya sea fortaleza o miedo, sin la presión de cumplir con una narrativa específica.

Jordan: Para nosotros no se trata de encajar en etiquetas como «luchador» o «muro de fortaleza». Nuestro viaje ha sido más como cabalgar las olas: algunos días nos sentíamos fuertes, otros días no. Y eso sigue siendo así para ambos hoy en día. Lo que nos ha ayudado es ser sinceros con nosotros mismos y entre nosotros, en lugar de tratar de vivir según ideas que no coinciden con lo que estamos pasando.

Anna, mencionas la pérdida de tu fertilidad como una de las heridas emocionales más grandes. ¿Cómo procesaste ese dolor y cómo afecta tu vida hoy en día?

Perder mi fertilidad fue una de las partes más difíciles de mi viaje con el cáncer, y como madre, esa pérdida estaba profundamente ligada a mi identidad. No era algo que pudiera superar fácilmente, y todavía es algo con lo que vivo hoy. Pero he aprendido que el duelo no tiene un cronograma. Algunos días es más fácil de llevar, y otros días golpea con fuerza. Lo que me ha ayudado es centrarme en lo que tengo: mi hijo, mi familia, mi trabajo. Ser madre sigue siendo una parte central de quien soy, y aunque he tenido que dejar atrás ciertos sueños, he encontrado nuevas formas de conectarme con la vida.

Jordan, ¿cómo fue tu experiencia como cuidador mientras documentabas a Anna? ¿Cómo equilibraste tus emociones con el deseo de capturar su realidad de manera auténtica?

Ser cuidador mientras documentaba a Anna siempre fue un acto de equilibrio. Mi prioridad era estar allí para ella, pero creo que Anna instintivamente sabía que necesitaba la cámara para procesar todo. La cámara se convirtió en mi forma de lidiar con lo que estaba sintiendo, incluso si eso significaba crear algo de distancia de la situación a veces. Con el tiempo, esas fotos se convirtieron en más que solo documentación. Nos ayudaron a abrir conversaciones que no estábamos teniendo, sobre nuestros miedos, frustraciones e incluso las grietas en nuestra relación. Las imágenes actuaron como un puente entre nosotros, permitiéndonos ver cosas que no estábamos reconociendo completamente en ese momento. Al final, no se trataba solo de documentar la realidad de Anna; se trataba de capturar nuestra experiencia compartida. La cámara ya no se trataba de crear distancia, nos ayudó a enfrentar lo que estábamos pasando juntos, como pareja, no solo como paciente y cuidador.

A través de HER2, os habéis abierto a una comunidad más amplia de personas que han pasado por experiencias similares. ¿Cómo ha sido la respuesta de los lectores y las personas que han enfrentado desafíos similares?

Anna: Nos ha conmovido las reacciones tempranas que hemos recibido. Teníamos miedo de publicar el libro, te sientes muy vulnerable. Pero hemos escuchado de personas con cáncer, ELA, Parkinson y otras enfermedades, que nos cuentan cómo ven elementos de su experiencia en la mezcla de esperanza, amor, dolor y duelo que contiene nuestro libro. Ha significado mucho saber que nuestra historia está conectando con personas a través de diferentes enfermedades.

Jordan: A mí me ha conmovido especialmente escuchar a médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud que nos han contado que el libro les ha ayudado a comprender mejor cómo es la vida para los pacientes más allá del hospital. Nos han dicho que los ha hecho más empáticos y ha impactado la forma en que planean abordar conversaciones sobre los efectos secundarios, los temores de recaída y el peso emocional de la enfermedad en el futuro. Eso me anima mucho: sentir que, de alguna manera, hemos podido contribuir a ayudar a los profesionales de la salud a reflexionar sobre sus relaciones con los pacientes de una manera más compasiva.