Según datos de UNICEF, cada 16 segundos se produce una pérdida perinatal en el mundo; lo que supone más de dos millones de pérdidas al año. Y esto sin contar las muertes gestacionales de primer trimestre, que dejan también una gran huella y reciben peores cuidados sanitarios y sociales. En España, el Instituto Nacional de Estadística (INE) señala que ocurre en 4 de cada 1.000 embarazos, una cifra que se encuentra en la media europea y que se mantiene estable en los últimos años. Aunque la atención al duelo en estos casos ha mejorado, sigue siendo un reto lograr un protocolo unificado para todos los hospitales sin excepción y romper con el tabú social y cultural de estas pérdidas. Así lo señalan la matrona Manuela Contreras y la psicóloga Pilar Gómez-Ulla, ambas docentes del Instituto Europeo de Salud Mental Perinatal y autoras de Duelo perinatal (Editorial Síntesis).

Para las expertas, aunque hoy casi ningún profesional sostiene ya la recomendación de “olvidar” ante una pérdida perinatal, como sí ocurría hace una década, hay aspectos de la atención que aún deben mejorarse, como la atención en la muerte intrauterina durante el primer trimestre, el mal uso de sedantes, la no supervisión por parte del sistema sanitario de la atención que se presta en las clínicas de interrupción del embarazo privadas, la información y los recursos que se dan a las familias o que en la mayoría de los hospitales de España no haya cuidados paliativos perinatales.

“La manera en la que se transmite la noticia de la muerte queda grabada para siempre en la memoria de madres y padres. También cómo nombran al bebé fallecido”, señala Manuela Contreras. Algunos estudios realizados en España revelan que aún uno de cada tres profesionales usan la palabra “feto”, lo que puede desconectar a la familia de su propia maternidad-paternidad, aumentar la angustia y condicionar las decisiones que van a tomar. Decisiones como, por ejemplo, ver al bebé fallecidopara poder expresar amor, guardar recuerdos y comenzar a transitar el duelo. El Informe Umamanita, elaborado en 2018, recoge que hay tres variables predictoras positivas de haber visto al hijo, independientemente de la semana de gestación: que las madres hayan afirmado que estuvieron acompañadas durante el parto, que al menos un sanitario utilizase el nombre del bebé y que recibieron bastante información acerca de la decisión. En este punto, según Contreras, hay que tener en cuenta que la información es contextual, es decir, se percibe e integra en función del contexto o ambiente que logren crear los profesionales. “Debemos lograr un contexto que rebaje el miedo o la confusión que se dan en los primeros momentos”, añade.

En este sentido, la formación de los profesionales es clave para que puedan disponer de las herramientas adecuadas para acompañar a las familias en estos momentos, sin olvidar la importancia de ir revisando la actividad asistencial concreta de su centro de trabajo, así como estar en contacto con las redes y asociaciones de apoyo al duelo perinatal para conocer de primera mano las necesidades de las familias. Esto mejora la propia seguridad de los profesionales a la hora de atender estos casos, lo que se traduce en un mejor acompañamiento. “Los profesionales se sienten a menudo inseguros en aquellos aspectos de la atención que tienen que ver con lo que decimos o comunicamos y con cómo nos comportamos o nos relacionamos. Por eso es importante el contacto con las familias que han atravesado el duelo y la formación continua, pero también la creación de espacios en los que los profesionales puedan compartir su vivencia de la atención, lo que esto les remueve y puedan cuidarse unos a otros e ir revisando”, explica Pilar Gómez-Ulla.

Atención centrada en la familia

 La relación que los profesionales establecen con las familias en duelo es clave para conseguir generar un ambiente que rebaje el miedo y el shock y que permita que afloren los recursos propios de las parejas. “La relación entre profesionales y familias es la llave para promover que no sea el miedo el que tome las riendas de las decisiones que las madres y parejas van a tener que afrontar, sino sus propios valores y deseos y el amor por su hijo”, sostiene Manuela Contreras. Para la matrona es fundamental aportarles información para que tomen decisiones y respetar dichas decisiones; y cree que es importante que esto se dé en un contexto de relación de confianza. De otro modo, señala, se dificulta integrar la información. “Si los profesionales tenemos una relación “evitativa” es decir, nos escondemos en un “hacer y ritualizar prácticas”, nos centramos en “asuntos prácticos”, no nos hacemos presentes para “simplemente” escuchar, no nos tomamos tiempo para explorar sus miedos, etc., lo que promovemos es un afrontamiento de huida y evitación en las madres y padres. El mensaje implícito que ofrecemos es que deben continuar con una recuperación rápida y silenciosa”.

Otro aspecto clave en la atención es hacer realidad la “atención centrada en la familia”. Es decir, saber atender, acompañar e integrar a quienes van a ser “su equipo”: los padres, hermanos o algún amigo que las parejas decidan, o los otros hijos si los hay.

Activismo para sensibilizar

El activismo de las familias en duelo, como la Red el hueco de mi vientre, cofundada en 2013 por Gómez-Ulla y Contreras junto a otras profesionales, madres y padres cuyos hijos murieron, contribuye a visibilizar y concienciar sobre la pérdida perinatal, pero también son un soporte muy valioso para el sostén y la elaboración de la experiencia. “Para nosotras la asociación ha sido hospital para curar heridas, escuela para aprender de otros, impulso para actuar y ser promotoras de cambios”, cuentan. Para muchas familias este tipo de grupos son el espacio donde se da un primer diálogo con la propia experiencia y la de otros, facilitando así el duelo. También son fuente de información y de consuelo, proporcionan ocasiones de crecer aportando algo propio a los demás, desde un hombro para llorar, hasta una tarea de visibilización en la sociedad.

Todo suma para mejorar la atención y el acompañamiento, pero también para que el duelo perinatal deje de ser un duelo silenciado y desautorizado.