Cuenta la periodista y activista Anita Botwin (Madrid, 1984) en su libro Pies de elefante. Una crónica (muy) personal de la esclerosis múltiple (Ariel, 2022) que, viviendo en Uruguay, comenzó a sentir que sus piernas se entumecían y le pesaban. “Era una sensación muy extraña, como si fueran las extremidades de otra persona. Bauticé a mis miembros entumecidos como «pies de elefante»”, cuenta al inicio de su crónica. Su malestar la acabó arrastrando a multitud de pruebas diagnósticas, pero no fue hasta un año más tarde que pudo tener un diagnóstico, y ese era el de esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 47.000 personas en nuestro país.

Pies de elefante es una crónica muy personal y también la excusa —entiéndase como punto de partida— para que Botwin aborde con gran cantidad de datos, lecturas y estudios la realidad social, política, emocional y sanitaria que rodea a la diversidad funcional; entre ellas, las diferencias de acceso a los tratamientos por comunidades autónomas, el sesgo de género, el amor romántico, las leyes de dependencia, el sexo de las personas con discapacidad o el urbanismo de las ciudades y cómo afecta el urbanismo a la movilidad, entre otras muchas referencias.

Prologado por la también periodista Olga Rodríguez, este libro lucha por dar visibilidad no solo a una, sino a dos enfermedades invisibles: la esclerosis múltiple y la endometriosis. Hemos charlado con su autora para saber con qué herramientas afronta su día a día como mujer con diversidad funcional.

¿Qué es lo que todas deberíamos saber, como mínimo, sobre la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras, por lo que se manifiesta de manera muy distinta en cada persona. Hay gente que pierde la movilidad, mientras otras personas tienen deterioro cognitivo, fatiga, dolores, problemas de visión, espasmos musculares, pérdida de equilibrio… Los síntomas son muy diversos dependiendo de la persona y del momento de la enfermedad en que se encuentre. Lo que suele ser común a todas nosotras es el deterioro que vivimos porque es una enfermedad neurodegenerativa, pero gracias a los tratamientos nuevos fruto de mucha investigación, parece que el empeoramiento es mucho más lento.

¿Cuál fue tu motivación para escribir este libro?

En realidad se puso en contacto conmigo Emi Albi Piquer de la editorial Ariel y me propuso escribir algo sobre la enfermedad. Él había leído algunos artículos míos en los que yo hablaba sobre el tema y me dio una idea sobre unir todos esos conceptos y hacer algo más extenso. Me pareció muy buena idea porque consideré que faltaba hablar de la enfermedad desde un punto de vista más crítico que pusiera sobre la mesa aspectos de los que no suelen hablarse. Sobre todo me pareció importante visibilizar aspectos que suelen estar más silenciados o pasan más desapercibidos.

Cuentas que tardaron un año en darte un diagnóstico: ¿sentiste mucho miedo ante el desconocimiento?

Indudablemente, tuve mucho miedo ante la incertidumbre de lo que me ocurría. Siempre digo que una de las peores partes del proceso es esperar a tener el diagnóstico, porque una vez sabes que te pasa pueden empezar a tratarte y puedes poner freno al deterioro que conlleva la enfermedad. No saber lo que te ocurre es una sensación muy desagradable que produce mucha ansiedad y temor.

A lo largo del libro también haces referencia al sesgo de género, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento. Hay referencias a la doctora Carme Valls y a sus estudios. También a la endometriosis que padeces. ¿Cómo arrojar visibilidad contra dolencias invisibles como las que sufres?

Es importante que hablemos mucho de ello para visibilizarlo y, en general, creo que estamos haciendo un buen trabajo. Carme Valls ha hecho una gran aportación que nos ha servido al resto para seguir dándole voz. Siempre se ha dicho que lo que no se nombra no existe y por eso es tan importante hablar de lo que nos duele o molesta. Históricamente se nos ha querido calladas y sumisas y por fin estamos siendo capaces de empoderarnos y poner voz y nombre a lo que nos ocurre porque un dolor que te incapacita no es normal y no tienes por qué vivirlo en silencio.

También hablas sobre el positivismo. ¿Cómo crees que se puede acabar con ese mensaje tan peligroso del “si quieres, puedes” en esta vida nuestra, tejida entre pantallas y redes sociales?

Es complicado, porque parece que el algoritmo solo premia ese tipo de mensajes y, en general, vivimos en una sociedad muy superficial en la que lo positivo y lo perfecto tienen cabida y likes, mientras que lo que trata de otro tipo de cuestiones más sociales cae en el olvido. Hemos caído en la trampa de mostrar solo lo positivo, como si el resto de aspectos no formaran también de nuestras vidas. Hablar solo del esfuerzo, el espíritu de superación, la lucha en el caso de enfermedades como el cáncer no nos hace ningún bien porque premia lo individual frente a lo colectivo y los derechos sociales, la investigación o la sanidad pública, que es lo que realmente necesitamos para curarnos o mejorar nuestra calidad de vida.

Haces referencia, también a la situación de las madres y las mujeres como cuidadoras. ¿Cómo crees que podría cambiarse esta obligación del cuidado gratuito que se asocia con las mujeres? 

En una sociedad capitalista en la que todo se mercantiliza y todo tiene un precio sería importante que las mujeres cuidadoras percibieran un buen salario y unas condiciones de vida que les permitiera una verdadera conciliación. El patriarcado pone freno a ello porque no son normalmente los hombres quienes abandonan sus trabajos fuera de casa para cuidar, si no todo sería bien distinto. También es importante hablar del cuidado como algo muy positivo y necesario para que nuestra sociedad perdure. Nacemos con cuidados y morimos con ellos, todos y todas vamos a recibirlos en algún momento de nuestras vidas y, sin embargo, no les dotamos de valor porque son trabajos feminizados.

¿Cómo se relacionan violencia de género y discapacidad?

Las mujeres con discapacidad somos mucho más propensas a sufrir violencia machista. Lo dicen los datos. Más del 40% de las mujeres con discapacidad ha sufrido algún tipo de violencia de su pareja y el 20% de la mujeres asesinadas por violencia machista tenían una discapacidad acreditada, según la última macroencuesta de Violencia contra la Mujer. Por otro lado, con la esterilización a las mujeres con discapacidad se les ha hecho más víctimas de violencia sexual al no quedarse ya embarazadas. Por otro lado, se encuentran las dificultades de accesibilidad a la hora de denunciar, algo que se ha mejorado con la ley “solo sí es sí”, pero también hay estereotipos sobre las mujeres con discapacidad que hacen menos creíbles su relato, por lo no se las ha tenido en cuenta a la hora de denunciar.

La vulnerabilidad en la que solemos encontrarnos fruto de la precariedad, pero también de nuestras patologías, hace que sea usada por parte de los maltratadores. Por eso siempre hablo de la importancia de una renta básica universal para que las mujeres pudiéramos tener el dinero que a veces se necesita para salir de una relación de control.

Cuando la periodista Anita Botwin se fue a vivir a Uruguay, muy lejos de su familia y amigos, nunca se imaginó que recibiría una noticia que cambiaría su vida para siempre: sufría esclerosis múltiple.

En este libro, la autora nos ofrece un testimonio sincero sobre el camino recorrido hasta aceptar la enfermedad; desde el descubrimiento de los primeros síntomas hasta su lucha por visibilizar la diversidad funcional. Y aprovecha para lanzar un encendido y estudiado alegato en favor de los servicios públicos. Todo ello a través de una escritura directa, cruda y poderosa. Un relato lleno de dolor, pero también de fuerza y esperanza; una experiencia que nos acercará a realidades fuera de la norma.